Harald Schneider

Harald Schneider is directeur behandelzaken van Lentis Volwassenenpsychiatrie. Daarnaast werkt hij als psychiater bij een FACT team en in de 24 uurs dienst.

Schizofrenie exit of niet?

Zijn psychiatrische labels zinnig of onzinnig? Die discussie is niet nieuw, maar hij laaide de laatste jaren weer op. Op 27 oktober organiseren het UCP en Lentis in het Groninger Forum een debat tussen de psychiaters Jim van Os van de Universiteit Maastricht en Wim Veling van de Universiteit Groningen.Jim van Os en Wim Veling zullen met elkaar in debat gaan over vragen als:

  • Moeten wij de term en het concept schizofrenie nog wel gebruiken?
  • Welke taal en concepten hebben wij nodig om goede zorg te kunnen verlenen?

Het antwoord op die vragen is meer dan een academische of semantische discussie. Het heeft voor tienduizenden patiënten en hun naasten dagelijks consequenties.

Schizofrenie

Schizofrenie werd als woord in 1908 door de Zwitserse psychiater Eugen Bleuler geïntroduceerd en is, naast stoornissen die in de kinder- en jeugdjaren spelen, het begrip dat het meest bediscussieerd wordt. Jim van Os brengt daarin een stelling naar voren die zo fundamenteel is, dat het bijna niet mogelijk is er geen mening over te hebben. Begin dit jaar lanceerde hij de website “schizofrenie bestaat niet” en vertelde hij zijn verhaal in kranten en op de radio. De reacties lieten niet lang op zich wachten en varieerden van laaiend enthousiast tot zeer afwijzend. Of men het nu wel of niet eens is met zijn stelling, het is hem gelukt een landelijke publieke discussie los te maken.

Schizofrenie vervangen door psychosegevoeligheid?

Persoonlijk vind ik het goed en terecht dat deze discussie in het openbaar wordt gevoerd. De woorden schizofrenie en schizofreen zijn al lang onderdeel van onze algemene woordenschat. Schizofrenie is het psychiatrische label met het grootste stigma. Jim van Os stelt voor het woord “schizofrenie” te vervangen voor “psychosegevoeligheid”. Ik kan me hierin heel goed vinden, zolang het lijden van de mensen die het overkomt niet ontkend wordt. Een collega vergeleek dit met de uitspraak van minister Kamp over de “aardbevingsgevoeligheid” in de regio Groningen. Als mensen een ramp overkomt is het van belang dat ook als zodanig te benoemen.

Diep geworteld in historie en concepten

In de media betoogde Jim van Os dat hulpverleners mensen met het etiket schizofrenie als hopeloze gevallen beschouwen. Vanuit mijn ervaring klopt dat in de huidige tijd meestal niet meer. Deze uitspraak doet in elk geval geen recht aan de inzet die medewerkers in de zorg elke dag tonen vanuit de overtuiging dat verbetering en herstel mogelijk is. En toch raakt hij met zijn kritiek een belangrijk en terecht punt. Onbewust stralen wij met ons gedrag vaak langdurigheid van processen uit en zit in veel van onze uitspraken impliciet chroniciteit ‘ingebakken’. Dit zal deels te maken hebben met de diepe worteling van het begrip chroniciteit in de historie en concepten van ons vak. Daarnaast heeft deze houding in mijn ogen te maken met een neiging om onszelf en onze patiënten onbewust te willen beschermen voor teleurstellingen en voor het stellen van niet realiseerbare doelen en verwachtingen.

Is teveel hoop mogelijk?

Ik ben het met Jim van Os eens dat wij veel meer hoop nodig hebben. En dat is volgens mij ook realistisch als wij ons niet alleen richten op het verbeteren van symptomen, maar ook net zo sterk op het maatschappelijke en persoonlijke herstel. Kunnen we te veel hoop hebben? Dat denk ik niet, maar we moeten ons realiseren dat we door naïeve hoop wel schade kunnen veroorzaken. Op de verblijfsafdeling waar ik een aantal jaren werkte, heb ik veel patiënten ontmoet die geen doelen meer durfden te formuleren door teleurstellende ervaringen in het verleden. Jonge geëngageerde hulpverleners hoopten met nieuwe concepten en door een nieuwe aanpak grote veranderingen te kunnen bereiken. Meestal waren deze nieuwe medewerkers na enkele maanden weer verdwenen uit frustratie over tegenvallende resultaten. De patiënten die het gevoel hadden weer zichzelf en anderen te hebben teleurgesteld bleven achter. Daarnaast zag ik deze hospitalisatie ook bij sommige medewerkers; zij vonden dat je vooral niet te veel moet willen veranderen en zij werden door dergelijke tegenvallende resultaten in hun demoraliserende en weinig therapeutische opvattingen bevestigd. Hoewel de hoop niet onterecht was, had het op deze manier eerder schadelijke gevolgen dan dat het bijdroeg aan herstel van patiënten.

Het kan ook anders

Ik ben ervan overtuigd dat de jonge hulpverleners met hun goede intenties en nieuwe interventies veel meer hadden kunnen bereiken als zij daarin beter begeleid waren en vooral meer geduld en een langere adem hadden gehad. Gelukkig laat de praktijk zien dat het anders kan en dat ook bij de meest ernstige problemen hoop op persoonlijk herstel en verbetering van levenskwaliteit realistisch is en bereikt kan worden. Daarin spelen de ideeën en beelden die onze patiënten en wij in ons hoofd hebben en de diagnostische en therapeutische concepten die wij hanteren een grote rol. Met de taal die wij hierbij gebruiken beschrijven wij niet alleen de realiteit maar creëren deze ook.

Meer perspectieven belangrijk

Vanuit deze achtergrond ben ik blij met de discussie over taal en concepten. Zij daagt ons uit hiermee bewuster om te gaan. Ik weet dat mijn eigen perspectief hierop eenzijdig is, omdat de betekenis van woorden sterk afhankelijk is van de context waarin wij ons bevinden. Mijn context is die van een behandelaar. Ik hoop dan ook dat het debat zal worden gevolgd en gevoed door mensen uit een verscheidenheid aan achtergronden; mensen die vanuit een persoonlijk herstelproces kunnen spreken, onderzoekers, hulpverleners en mensen met ervaringen vanuit andere maatschappelijke invalshoeken.

 

Harald Schneider

Harald Schneider is directeur behandelzaken van Lentis Volwassenenpsychiatrie. Daarnaast werkt hij als psychiater bij een FACT team en in de 24 uurs dienst.

17 reacties

  1. […] Schneider, psychiater en directeur inhoudelijke zaken Volwassenenpsychiatrie Lentis. Harald heeft een blog geschreven als aanloop voor dit […]

  2. Ina Blaauw schreef:

    Ik ben het eens met het feit dat er te vaak en teveel wordt gereageerd met oh die is schizofreen. Het woord impliceert dat er ( gezien de geschiedenis sprake is van een erg negatief verloop en absoluut ongeneeslijk is. Ik ben geen arts maar ken mensen met de ziekte die het best aardig doen. In het verleden heb ik meegemaakt dat mede collega,s uit angst niet naar een cliënt wilden gaan ( ambulant ) vanwege foute denkbeelden.
    Ook wordt het vaak ten onrechte op patiënten geplakt.
    Ik zou het toejuichen als de naam werd veranderd in psychosegevoeligheid.
    Voor mijn gevoel is er absoluut sprake van overgevoeligheid voor prikkels.
    En in een zo drukke wereld met een overdaad aan prikkels en het meer moeten etc, kun je erop wachten dat gevoelige mensen ( en dat zijn echt niet altijd mensen met schizofrenie) steeds meer te kampen krijgen met psychoses.
    Met vriendelijke groet
    Ina Blaauw
    Cr lid

  3. Michiel van den Oever schreef:

    Leuk dit debat! Ik krijg alleen helaas de melding “Het maximum aantal aanmeldingen voor het debat is helaas bereikt.”. Jammer, ik zou er graag bij zijn!

  4. Katharina Neumann schreef:

    Het is een zinvol debat. Maar ik weet niet, of het veranderen van naam stigmatisering duurzaam verandert. Nemen we als voorbeeld het begrip Borderlinestoornis. Veel mensen lijden onder stigmatisering. In de ICD-10, die ipv de DSM bij onze buren gebruikt wordt, is de naam veranderd in de beschrijvende naam “emotioneel instabile persoonlijkheidsstoornis”. Is er echt iets verandert in hun stigmatiserung? Nee.
    En is het niet al een vorm van stigmatisering, wanneer wij als hulpverlener een naam, die een stoornis heeft, niet meer durven te gebruiken? Schizofrenie beschrijft niet alleen een psychosegevoeligheid of andersom: psychosegevoeligheid betekent niet noodzakelijk, dat iemand schizofrenie heeft. Als we al Bleuler als uitgaanspunt nemen, dan heeft juist hij een beeld beschreven, waar de (acute) psychose maar een onderdeel van is en waar de basissymptomen centraal staan, hallucinaties en wanen zijn volgens hem maar bijkomend.
    We veranderen stigmatisering niet door het veranderen van een naam. Veranderen van stigmatisering begint in het hoofd van ons hulpverleners. En de eerste stap is, een naam voor een aandoening te durven gebruiken zonder zich door deze naam te laten beperken. Daarmee geven we onze patienten veel meer het zelfvertrouwen, ondanks deze diagnose dingen te durven uitproberen en zich zelf minder te stigmatiseren.
    Destigmatiserend is het, problemen duidelijk te durven benoemen. Pas dan kan je iets ondernemen tegen de problemen. Het maakt dus niet uit welke naam het heeft, het moet maar duidelijk zijn.
    Iets anders zou het zijn, als we ons vragen, of het woord schizofrenie daadwerkelijk de ziektebeelden beschrijft, die we zo noemen.
    Dat is idd een discussiepunt.

  5. willemienafman schreef:

    De zaal is vol! Inmiddels is de wachtlijst ook al zo lang dat we helaas geen aanmeldingen meer kunnen verwerken voor het debat.

  6. Harald Schneider schreef:

    Wij zijn blij met de enorme belangstelling. Om meer mensen deel te kunnen laten nemen aan deze bijzondere avond zijn wij van plan de avond met meerdere kamera’s op te laten nemen en vermoedelijk gaat het ons ook lukken een live stream te organiseren. Wordt vervolgd…

  7. Anneriek Risseeuw schreef:

    In mei mocht ik aanwezig zijn bij een afgeladen KNAW debatbijeenkomst van de te Amsterdam, waarbij André Aleman namens de Groningse School en Jim van Os in gesprek gingen over “Schizofrenie bestaat niet”. Als familie-ervaringsdeskundige en actief betrokken bij ontwikkelingen om het stigma van aandoeningen in de GGz te verkleinen, was ik bijzonder benieuwd. Enkele maanden later was ik bij een lezing van Lisa Smusz, bekend als voormalig directeur van Peers, in Californië, over zelfstigma bij professionals en ervaringsdeskundigen. Er werd de vraag gesteld of met de afschaffing van labels, een initiatief als Schizofrenie bestaat niet, geen contradictie inhield. De strekking van het antwoord was dat je het beestje toch bij de naam moest noemen, wil je er tegen kunnen ageren en vooral erover in gesprek gaan. De uitkomst van het debat staat niet vast, maar maakt verbreding van deze beweging mogelijk. Van ervaringsdeskundigen hoor ik hoe belangrijk het is om zonder dit stigma te kunnen en mogen leven. Bij steeds meer herstelinitiatieven is de diagnose niet meer van belang, maar veel meer het leven met en het te boven komen van soms traumatische ervaringen in leven en ook in de GGz. Voor naasten is het begrip herstel soms moeilijk te aanvaarden. Dat heeft te maken met de werkelijkheid van hun naaste die soms geen herstel in zich lijkt te dragen. Toch gebruiken vereniging als Ypsilon en Anoiksis ‘psychosegevoeligheid’, wat misschien de lading ook niet dekt. Een diagnose waarbij de eigen ervaringen met de ziekte voorop staan wordt als steeds passender gezien. In wetenschapstaal noemt men dit ook wel N=1, wat zoveel wil zeggen als de unieke mens en niet de populatie als maatstaf nemen. Patiënten hoor ik vaak klagen over zorgstandaarden en het gevoel dat zij door hun diagnose niets te kiezen hebben. Zoals bij diabetes medicatie steeds beter afgestemd wordt op de individuele patiënt is dit bij schizofrenie nog een zoektocht. Aleman gaf in Amsterdam aan dat een diagnose ook een handvat kan zijn om er juist een specifieke medicamenteuze behandeling op af te stemmen. Ook door bijvoorbeeld de diagnose te versmallen….Jim van Os maakt in samenwerking met ervaringsdeskundige Wilma Boevink duidelijk, dat het gesprek gevoerd moet worden, waarmee de diversiteit van de ‘populatie’ bloot gelegd wordt. Steeds meer jongeren die een psychose getroffen worden, willen niet alleen van het stigma af, maar richten een tegenbeweging op zoals hetisnooittelaat.nl en geven voorlichting. De tijd is rijp voor samenwerking van deskundigen en ervaringsdeskundigen. Gelukkig kunnen ze elkaar steeds beter vinden. Een goed initiatief om het debat over ‘schizofrenie bestaat niet’ naar het Noorden te halen en ook daar te blijven voeren!

  8. Dinette schreef:

    Gisteravond met veel interesse het debat gevolgd over schizofrenie bestaat niet.
    Tijdens de ronde waarin de zaal mocht reageren stond ik plotseling op en wilde wel roepen: ‘ik was ook psychotisch’. Het besef dat er herstel mogelijk was heeft me geholpen om dingen op te pakken. Ik hoop van harte dat de discussie die is losgemaakt er voor zorgt dat mensen met psychoses meer perspectief krijgen!

  9. Peter Oud schreef:

    Helaas kon ik niet bij het debat zijn?
    Wordt de opname van het debat nog op internet geplaatst?
    Ik hoop dat dat mogelijk is.

  10. Harald Schneider schreef:

    Beste Peter Oud,
    Wij gaan de opname binnen kort online plaatsen.

  11. […] directeur behandelzaken en psychiater bij Volwassenenpsychiatrie Lentis. Hij schreef de blog ‘Schizofrenie exit, of niet?‘ in de aanloop naar dit […]

  12. Lentis Communicatie schreef:

    Geachte Ervaringsdeskundige,

    U reageert anoniem. Dat maakt het voor ons lastig om met u in contact te treden. Dan hadden we kunnen uitleggen waarom wij uw vorige reactie en deze verwijderen. De reden daarvan is dat binnen Lentis de privacy van cliënten een groot goed is. Daar hechten we veel waarde aan. Die privacy geldt ook voor (ex) medewerkers en de familie daarvan. Wij vinden dat u de privacy van (familieleden van) een medewerker schendt. Mocht u daar een uitgebreide toelichting op willen, dan kunt u ons mailen communicatie@lentis.nl.

    Met vriendelijke groet,
    Lentis Communicatie

  13. Sonja. V schreef:

    Hallo ervaringsdeskundige,

    Als u een ervaringsdeskundige bent dan weet u ook als geen ander dat u op een ” openbare blog” niet behoort te reageren met naam en toenaam.
    Maar misschien bent u een ” ervaringsdeskundige” die zich zo noemt omdat u ervaring heeft met de zorg.
    Wanneer u niet een opgeleide ” ervaringsdeskundige” bent weet u misschien niet beter om het op deze manier te doen.
    Toch blijf ik het niet gepast vinden om namen te noemen van wie dan ook op dit blog.

    • ervaringsdeskundige schreef:

      Beste Sonja,

      Mijn ervaringen in hulpverleningsland/GGz gaan het “zoals het hoort” voorbij.
      Ik ben niet de enige.
      Wij hebben de hel geleefd en overleefd.
      Anderen staan aan het begin van die weg.
      Soms is er een “Luis in de Pels” nodig. Iemand met lef heeft de gang van zaken uit de “Comfort Zone” durft te trekken.
      De weg van goed fatsoen, luisteren en samenwerken, heb ik eindeloos geprobeerd te bewandelen.
      Ik en anderen met mij, zijn niet bestand tegen de hulpverleningsmethode die iets tot niets maken.
      Wij hebben jaren gelang gezocht naar meedenken en ondersteuning om kind van A naar B te helpen. Dat is gelukt óndanks hulpverlening en Ggz, gewoon door Liefdevolle Vasthoudendheid van ouders.
      Uh, misschien een tip:
      De documentaire Diagnose gezocht over Ebel en het boek van zijn moeder en de docu “Het beste voor Kees” en het boek van zijn moeder (Kees Momma) en de docu:” De `Regels van Matthijs”.
      Stof tot nadenken.
      Wat een arts doet en hoe een bestuur daar mee omgaat blijft verantwoordelijkheid van die personen.
      Ik heb geen doekjes voor het bloeden voor hen.
      Wij bloeden zelf.

      Vriendelijke groet,
      Gepokte en gemazelde ervaringsdeskundige.

  14. Bernhard Schat schreef:

    T.a.v v/d Bent , Pals Verlinde en Jim van Os

    Ook goedemorgen !
    Nog even ten aanzien van mijn veroordeling en dwangbehandeling tussen 1996 en 1997 .

    Bij justitie zijn er miljoenen zo niet miljarden verdwenen .

    Na jaren lang onderzoek en speurwerk van maar liefst 5 commissies is met tot de conclusie gekomen dat het weliswaar knullig en suffig was van de Heren maar ze konden nu net even dat ene bonnetje niet vinden !

    Wat een amateurs zou je zo zeggen die bazen van justitie !
    Of is er misschien toch meer aan de hand ?

    Zijn mijn waanvoordtellingen nu gedeeltelijk gearresteerd ?
    Kijk :

    Kinderen van Menselijke offers Gered: Maffia gearresteerd in Zwolle …
    http://worldunity.me/kinderen-van-menselijke-offers-gered-maffia-gearresteerd-in-zwolle-en-meer-moordpoging-op-de-wistlle-blower/

    8 mei 2016 … VANCOUVER, BC – In een Exopolitics tv-interview met Alfred Lambremont Webre, Kevin Annett, Field secretaris van het Internationaal …

    Alvast bedankt voor jullie aandacht.

    Met vriendelijke groet

    Ben Schat

    Ben Schat

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Feedback