Rudi Touw (53) werkt bij Lentis. In zijn werk kreeg hij te maken met dementie. Maar ook privé werd Rudi met de ziekte dementie geconfronteerd. Eerst werd bij zijn moeder dementie gediagnosticeerd, niet veel later ook bij zijn vader.
Bij mijn moeder was al enige tijd sprake van het zogenaamde ‘niet pluis-gevoel’. Ze wist zelf ook dat er iets aan de hand was. Ze was vergeetachtig en in de war. Bovendien waren haar eigen moeder en zus ook door dementie getroffen. Mijn vader – van oudsher een trotse man die gewend was z’n eigen boontjes te doppen – heeft het langer ‘verborgen’ kunnen houden, maar redde het uiteindelijk ook niet meer. Hij deed dingen die hij zich later niet meer kon herinneren, zoals het afsluiten van proefabonnementen of geheel verward opspringen tijdens een kerkdienst. Hij viel uiteindelijk steeds vaker door de mand, maar heeft zich lang verweerd met opmerkingen als ‘ik heb het altijd zo gedaan’ en ‘jullie vergeten toch ook wel eens wat?’. Uiteindelijk is bij allebei mijn ouders de diagnose dementie gesteld en werden mijn broer, zus en ik mantelzorger.
Sleutels inleveren
“De alarmbellen gingen al rinkelen toen m’n ouders vrij plotseling met het plan kwamen om naar een serviceflat in Delfzijl te verhuizen. Vreemd, want dergelijke flats zijn er in Groningen – waar ze toch al jaren woonden – ook. Maar ze hadden een prachtige advertentie gezien en waren vastbesloten. Wij wilden onze ouders in hun waarde laten en zoveel mogelijk zelfstandigheid gunnen. Ze zijn verhuisd, maar kwamen eigenlijk de deur niet meer uit omdat ze de omgeving niet kenden. Mijn moeder was, na de diagnose, al snel aangewezen op dagopvang, maar het is mijn vader gelukt om haar toch weer thuis te krijgen. Het bleek dat hij haar nodig had voor zijn eigen structuur. Toen ook hij duidelijke tekenen van dementie begon te vertonen, hebben we besloten om de sleutels van de auto in te nemen. Daarmee werden we ineens nog meer mantelzorger.
Geen vraag te gek
M’n broer, m’n zus en ik hebben de taken zo goed mogelijk verdeeld, maar we hebben ook professionele hulp gezocht. We hadden al snel in de gaten dat mantelzorg enorm veel tijd en energie vergt en dat je daar, ook al ben je met z’n drieën, hulp bij nodig hebt. Het is een dagtaak, feitelijk. Ik was weliswaar werkzaam in de zorg, maar we stonden vrij plotseling voor tal van vragen. We wisten niet waar we onze ouders nog zelf beslissingen konden laten nemen en waar wij de keuzes moesten maken. We konden ons geen voorstelling maken van het verloop van de ziekte en gingen zelf natuurlijk ook door een vervelend proces. Je ziet je eigen ouders aftakelen en je merkt dat de rollen eigenlijk worden omgedraaid. Dat is tegennatuurlijk. Dat moet je leren accepteren en daar moet je mee leren omgaan. Bij Team290 was geen vraag te gek; we hebben gezamenlijk een plan opgesteld waarmee mijn ouders nog zo lang mogelijk zelfstandig konden opereren. We leerden zo goed mogelijk om te gaan met onvoorspelbaar gedrag, met het progressieve verloop van de ziekte en met het aanbrengen van structuur; zowel in het leven van onze ouders als dat van onszelf. Totdat mijn ouders uiteindelijk helemaal niet meer zelfstandig konden wonen. Ze zijn nu allebei – 86 en 84 jaar oud – aangewezen op de zorg in een verpleeghuis.
Een proces van ‘inleveren’
Dementie is progressief en als je niet oppast, loop je als naaste continu achter de feiten aan. Je moet buitengewoon alert zijn, maar dat lukt je niet vierentwintig uur per dag, zeven dagen per week. En je moet weten wat de ziekte dementie met mensen kan doen. Dan is er nog het ‘eigen’ proces waarbij je ziet hoe de ziekte mensen hun waardigheid ontneemt en dat is heel ontluisterend. Het is een proces van ‘inleveren’, steeds wat meer. Wij zagen twee zelfstandige, volwassen mensen veranderen in kinderen en gevoelsmatig klopt dat niet. We vragen ons wel eens af of we niet eerder hadden moeten ingrijpen, maar zijn tegelijkertijd wel blij dat we professionele hulp hebben gezocht. De mensen van Team290 hebben ons veel geleerd over de do’s en don’ts bij dementie. Ze hebben enorm geholpen bij het accepteren en het aanbrengen van structuur en rust, ook voor onszelf. Als mantelzorger kun je het niet alleen. En gelukkig hoeft dat ook niet’’.
Disclaimer: de ervaringsverhalen op deze site zijn van cliënten of oud-cliënten. Om privacyredenen maken we gebruik van gefingeerde namen en foto’s.